Co je to cystická fibróza?

V loňském roce se během jedné z kampaní Klubu nemocných cystickou fibrózou stala jednou s tváří této kampaně česká freediverka a světová rekordmanka Gabka Grézlová. Od toho byl jenom krůček k tomu, aby i Mistrovství České republiky v nádechovém potápění také mohlo pomoci. V loňském roce měl video přenos ze závodu sledovanost přes 130 000 diváků.  Letos se budou závody opět přenášet po internetu, a Klub cystické fibrózy tak bude díky nám lépe vidět. 

A co je to vlastně cystická fibróza?

Cystická fibróza (CF) je závažné vrozené onemocnění, postihující především dýchací a
trávicí ústrojí.
V současné době je onemocnění nevyléčitelné.
Nemocným se hromadí hlen v plicích, trpí častým kašlem a infekcemi dýchacích cest.
Vzhledem k nefunkčnosti slinivky břišní nedochází k natrávení potravy bez pomoci
léků.
K cystické fibróze se často přidávají i další zdravotní komplikace – diabetes,
osteoporóza, cirhóza jater, podvýživa atd.

Cystická fibróza v řeči čísel:

 V ČR se s CF léčí cca 600 nemocných.
 Každý rok se v ČR narodí 15-20 dětí s CF.
 Každý 34. zdravý člověk v ČR je nositelem mutace genu pro CF.
 Jsou-li oba rodiče nosiči mutace genu pro CF, mají 25% riziko narození dítěte s
CF.
 Medián dožití nemocných s CF je v současné době okolo 40 let.

Všichni nemocní musí denně:

 provádět vícekrát za den inhalační léčbu,
 provádět dechovou fyzioterapii,
 provádět rehabilitační a kondiční cvičení,
 jíst min. 6x denně vysokokalorickou stravu,
 před každým jídlem užívat enzymy pro správné trávení potravy,
 užívat velké množství dalších léků, včetně opakované nitrožilní léčby
antibiotiky.

Nemocným cystickou fibrózou se někdy říká slané děti, protože mají až pětkrát slanější pot.



KLUB NEMOCNÝCH CYSTICKOU FIBRÓZOU

Klub nemocných cystickou fibrózou z.s. jako jediná organizace v ČR sdružuje a
podporuje nemocné cystickou fibrózou a jejich blízké.

Činnost Klubu nemocných cystickou fibrózou:

 poskytujeme základní a odborné sociální poradenství
 poskytujeme psychosociální péči
 chráníme zájmy a práva nemocných CF
 přispíváme nemocným CF na náklady spojené s léčbou
 spolupracujeme s centry pro léčbu cystické fibrózy
 informujeme veřejnost o problematice CF
 vedeme veřejnou sbírku na pomoc nemocným CF

Posláním Klubu je zlepšování kvality života nemocných cystickou
fibrózou a zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění.

Jak můžete také pomoci:

 šířením informací o nemoci a Klubu nemocných CF
 dobrovolnickou pomocí
 jednorázovým příspěvkem
 pravidelným měsíčním příspěvkem
 uspořádáním benefiční akce

Poskytnutím finanční částky 100 Kč měsíčně přispějete 1 dítěti s CF na roční příspěvek
na léky.
Poskytnutím finanční částky 200 Kč měsíčně přispějete 1 dítěti s CF na nákup
součástek do inhalátoru.

DĚKUJEME, ŽE NÁM POMÁHÁTE POMÁHAT!

www.klubcf.cz, info@klubcf.cz, www.facebook.com/klubnemocnychcystikoufibrozou